Disability in focus

IMAGINE if you can, someone walking to a store on a very normal day.
Upon arrival there, they perceive two people arguing, and a fight erupts. This individual intervenes to stop the fight, but one of the pugilists rushes over to a bag, pulls out a machete (cutlass) and whilst wielding it in anger, the blade makes contact with the concerned civilian’s knee, shattering ligament and bone.

In an instant, the innocent individual has lost the ability  to  use  a  limb.  Think of the many daily activities that such a person could no longer do.
Sadly, this scenario is all too real for many. A young cousin of mine became a victim this month. Somewhere in the Northwest District, this aspiring young man took his life’s savings, bought a dredge and put together a workforce to find gold, only to have his dreams shattered by a machete.
This  past  month,  after  I  heard  this  story,  I  thought that  sharing  this  would  be  a  good  way  to  jolt  readers  into  thinking  about  disability  as  I  started  writing  this  column.
It’s  a  subject, I  am  sure  we  all  agree,  that  needs  some  active  attention  in  Guyana.
Perhaps  you  are  like  my  cousin —  young,  active,  carefree  and  secure  in  your  life.  Perhaps  you  are  a  family member or  friend  of  someone  who  has  a  disability,  or  yet  still,  you  may  yourself  be  suffering  from  being disabled,  whether  from  birth  or  acquired  later  on  in  life.
Whatever  your  activity  or  awareness  level  on  this  issue,  we  can  put  our  thoughts
together  and  arrive  at  a  complete  picture  on  the  state  of  affairs  when  it  comes  to
disability in  Guyana.
Once  we  have  identified  the  problems  and  needs  of  people  with  a  disability,  only  then  can  comprehensive  policies  be  drafted  that  will  adequately address  the  issue affecting  the  lives  of  so  many  people  on  a  daily  basis.
So, let’s talk about disability.
A  disability  can  present  itself  in  many  forms  as  we  have  discussed  previously.    It can happen to anyone.  Some  are  born  with  it,  some  acquire it  through  some  degenerative  disease,  while  others are disabled  through  accidents,  industrial,  traffic,  domestic  and  other  avenues.
There  are  many  ways  people  become  disabled,  and  anyone  can  become disabled  at  any time.  We  can  address  in  detail  the  various  types  of  disability  in  a  later  article.
There  are  even  some  unknown  causes,  and  some disabilities are  preventable.    Whatever  the  cause,  a  disability  is  anything  that  causes  impairment  in  physical  functioning.  A  person’s  activities  become  limited,  and  they  could  become  dependent  on  others  for assistance  with  daily  functions,  such  as  eating,  hygiene  and  budgeting. The  disability  may  also  prevent  the  person  from  finding  love  and  work.
I  can  say  with  confidence  that  only  a  person  with  such  a  problem  can  fully
understand  the  impact  it  has  had  on  their  life.  The  caregiver  or  parent  of  a  disabled  person  also  bears  much  responsibility,  and  is  usually  the  key  to  the  individual’s  wellbeing.  In  other  words,  for  many  disabled  people,  the  quality of life  they  enjoy  depends  on  the  graciousness  of  their  provider.
This  could  be  a  wretched  existence.  I  know  there  are  many  kind  parents,  friends  and  family  members,  but  without  support  and  guidance  from  trained  personnel,  a  disabled  human  being  could  be  deemed  burdensome  and  stressful  on  even  the  most  well-intentioned  caregiver.
Someone  recently  told  me  of  a  teacher  who  has  a child who is hearing impaired.  He wets his bed, seems “dumb  and  stupid,”  and  lacks  focus.  He  is  never  taken  out of  the  house,  and  remains  hidden  and  abused  by  his  family.  This, sadly,  seems  to  be  the  reality  to  many  in  Guyana,  and  is  a  matter  not  discussed  openly.
This  is  disturbing,  as  this  particular mother  is  a  teacher;  a  professional;  someone  we  hold  in  high  regard;  the  kind  of  person  who  can  research  and  ask  questions,  solve  problems.
It  only  underscores  the  level  of  frustration  experienced  by  the  caregiver,  without  guidance  and  support from  the  community,  while  the  disabled  bears  the  brunt  of  this  stressful  situation.
While  my  intention  was  not  to  address  specific  disabilities  in  this  introductory
article,  I  am  moved  to  address  all  those  who  care  for  hearing impaired  children  and  adults.    The deaf are  not  disabled; they  only  lack  the  ability  to  hear.  “A  deaf  person  can  do  anything  a  hearing  person  can  do  except  hear.” (Irving  King–Jordan,  first  deaf  president  of  Gallaudet  University).
Without  that  hearing,  they  need  to  be  given  the ability  to  use  sign  language  using  their  hands.  I  would  suggest  immediately  that  any parent,  friend,  family  member,  pastor,  community  leader  of  a  deaf  person,  seek  out other  parents  with  deaf  children  and  make  it  a  date  to  meet up  somewhere.  It  could be  in  the  Botanic Gardens  or the National Park, at church  or  anywhere  that  is  safe.
Start  talking  about  giving  the  deaf  the  power  to  interact  with  each  other  and  to
communicate  through  sign  language.
I have set up a website www.disabilityinguyana.site40.net through  which  readers  can  contact  me.  Let  me  know  when  you  have  formed  these  groups,  and  I  will  be  happy  to  send  the  resources  you  will  need  to  help  teach  and  learn  sign language.
As  long  as  your  children  get  together  and  interact  with  each  other,  they  will  start  communicating,  and  they  will  need  to  be  guided  to  do  it  properly.  Deaf  children  are  moved  to  use  their  hands  instinctively, just  as  hearing  children  are  moved  to  speak;  but  the  deaf  cannot  develop  speech because  they  can’t  hear  sounds.  Give  them  the  power  to  sign  and  stay  connected  to each  other  in  a  community  of  support  for  the  deaf.

Habilitation vs  Rehabilitation
The  road  to  prevention  and  recovery  for  a  person  with  a  disability  lies  in  providing them  with  the  necessary  health  related  service  that  will  cause  the  disappearance  of the  disability  or  improvement  in  their  physical  functions.  How  this  will  be  provided  is  a  matter  for  individuals  and  the  society  in  which  they  dwell.
At  the  level  of  this column,  my  only  intention  is  to  start  a  discussion  on  the  topic,  provide  helpful  links  to  resources  when  I  can,  and  be  available  through  the  website  to  answer  questions  as best  as  I  could  if  you  have  them.
In  continuing  the  discussion,  it  is  necessary  that  we have  a  clear  understanding  of  terms  used  in  remediating 
a  disability. Some  people  will  need  to  be  ‘habilitated’,  and  this  means  they  were  already  born  with  a  disability.  We  habilitate  a  child  with  cleft  palate  by  surgery,  thereby  giving them  the  ability  to  speak  before  they  go  to  school  for  example.
We  can  ‘rehabilitate’ a  person.  This  means  they  acquired  the  disability  after  birth  and  require  care  to recover  the  functions  they  were  born  with.  An  understanding  of  these  terms  sets apart  those  born  with  a  disability  and  those  (many  of  us)  who  at  any  moment  can succumb  to  a  limitation  in  our  functions  because  of  some  tragic  circumstance. We  need  to  bear  this  is  mind  as  we  go  along  with  the  belief  that  a  disabled  person  is  not  like  us.
On  April 29, 2010,  I  was  happy  to  read  in the  Stabroek  News  about  the  launching  of  the  National  Disabled  Persons  Network.  Groups  like  these  will  form  the  nucleus  for  disabled  persons  in  advancing  a  better  quality  of  life  for  its  members.
A  key  element in  changing  society  to  accommodate  its  disabled  citizens  is  to  include  the  input  of the  disabled  themselves.  It  doesn’t  matter  how  good  the  intention  is  to  help.  It  will only  be  successful  if  we  have  the  respect  and  approval  of  the  persons  who  themselves  are  affected  by  the  problem.  That  the  disabled  have  a  voice  is  key  to  the  success  of  a  comprehensive  programme  on  disability  at  whatever  level  this  is
accomplished.
I  look  forward  to  talking  to  these  groups  in  the  future. Every  human  being  deserves  the  opportunity  to  enjoy  life  to  its  fullest.  As  a  society, we  owe  it  to  the  most  vulnerable  citizens  to  provide  them  with  the  means  to  enjoy the  best  life  they  can  have.  Healthier  citizens  in  turn  will  create  a  healthier  society.
We  can  make  the  change  and the  power  to  make  this  change  lies  in  creating
knowledgeable  citizens.  With  the  advent  of  the  Internet,  information  and  links  to
resources are  at  everyone’s  fingertip  for  almost  everything.  This  makes  it  easier  to share  and  exchange  ideas  from  an  informative  level.  Take  the  time  to  type  in  the
word  “disability”  in  Google and see  what  pops  up.
It  is  true  that  the  most  meaningful  resources  available  on  the  topic  may  now  be  covered  by  copyright  and  special  permissions  may  be  required  to  read  academic  journal  articles.  There  should  still  be enough  allowed  to  provide  a  sound  understanding  of  the  problem  in  general.
Don’t  be  afraid  to  search  and  read.  Become  compassionate  and  concerned  for  a  disabled  person — most  of  all,  become  knowledgeable.
(Lauren  Stoll, Post  Baccalaureate  Speech  and  Language  Disorders)

SHARE THIS ARTICLE :
Facebook
Twitter
WhatsApp
All our printed editions are available online
emblem3
Subscribe to the Guyana Chronicle.
Sign up to receive news and updates.
We respect your privacy.